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Piel de Mariposa 🦋
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🗣️ Juan Antonio reflexiona sobre cómo era vivir con #PielDeMariposa cuando él nació hace 39 años. 🦋 Entonces no existían las redes sociales y la sociedad no estaba tan globalizada como ahora. Habla sobre la dificultad de enfrentar una enfermedad rara y desconocida por los profesionales médicos y la sociedad en general, pero señala que gracias a las generaciones posteriores y a #DEBRA, ahora las personas afectadas se sienten más acompañadas y visibles. Seguimos luchando para hacer que la Piel de Mariposa sea cada vez menos desconocida. Ayúdanos a visibilizar la causa compartiendo la publicación 💙 ___ #DEBRA #EnfermedadesRaras #EpidermolisisBullosa #EBAwareness

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Repost @rauldelucasderma: 🗣️ Esta mañana hemos atendido a Karim en el hospital, Karim tiene piel de mariposa, en concreto una forma simple generalizada. Karim estuvo ingresado sus primeros 2 meses d…

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Paula Quiñones
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Dando alas 🦋 por la @pieldemariposa en @laroscadesomiedo, 65 km 2900 m+ en equipo mixto con @cuervodegrao 🙌 si no conocéis esta prueba ya estáis tardando, canela fina 👌🤩 #laroscadesomiedo #organizaci…

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📚 ¡Únete a nuestra II Jornada Educativa sobre Epidermólisis Bullosa! 👩‍🏫 Dirigido a profesionales del ámbito educativo: docentes, equipos de orientación, auxiliares educativos, enfermeras escolares…

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Paula Quiñones
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Ya echaba de menos las ruedas gordas 🤩 #lovemtb #loveasturias #lovemountains #debra #pieldemariposa #hmbiking @pieldemariposa @hmbiking

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🦋 A un niño con #PieldeMariposa le preguntaron dónde le dolía más, a lo que respondió: “En el autobús, porque cuando me subo la gente se aparta”. 🦋 Las personas con EB no solo luchan contra los sín…

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¡Bienvenido a la vida! 👶✨ 🦋 La Piel de Mariposa puede ser un desafío para las familias, por nos acercamos al domicilio tras un nuevo nacimiento para proporcionar asistencia esencial en estos primer…

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Paula Quiñones
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Rodeada de verde 🚵‍♀️ como más me gusta 💚 #laroscadesomiedo #pieldemariposa #debra #hmbiking #mtbgirl #bikegirl @laroscadesomiedo @pieldemariposa @hmbiking

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¿Quién dijo que no se podía disfrutar del agua? 🌊 Por miedo a empeorar el estado de sus heridas, a nuestra socia le habían prohibido uno de los placeres más simples y comunes: bañarse en una piscina…

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Ayer disfrutamos de la compañía de Juan Antonio en nuestra ofi de Marbella 🙂💙 ¡Gracias por compartir con nosotras este día! #PielDeMariposa

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Una historia de superación y perseverancia 💪 Compartimos la gran hazaña de una de nuestras socias con #PieldeMariposa que ha recorrido 98 km del Camino de Santiago, parte en silla de ruedas y parte …

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🦋 En 2022 hemos llevado a cabo numerosas iniciativas para hacer que la #PielDeMariposa duela un poco menos. Por eso, queremos darte las gracias 💙🙏

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📖 Nuestra Memoria de Actividades 2022 ya está disponible y queremos compartirla contigo. 🤝 Cada donación, cada evento, ha sido un paso hacia adelante en nuestra misión de proporcionar apoyo y cuida…

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Sue Rogers salta por las familias con #PieldeMariposa 🦋 Sue es voluntaria en nuestra @tiendasolidariapieldemariposa de Urb. La Marina, Alicante, y gracias a este salto en una gran tirolina en Gales h…

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El Club de Baloncesto Fernán Núñez (@cbfernannunez) se suma a nuestra causa 🏀🤝 Han recaudado 714,52€ en su 11º Tribasket Nocturno Solidario para apoyar a las personas con #PielDeMariposa y sus famil…

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